01
frühe 1970er · Ruheposition
Wenn das Leben flachlegt, kann man auch kurz liegen bleiben.
Der Teppich war vermutlich therapeutisch nicht zugelassen. Bequem war er trotzdem.
Frank Hennemann · etwa 15 Lebenslinien später
Heute.Jetzt.Hier.
Geboren 1970. Erstes prognostiziertes Ablaufdatum: 1975. Danach mehrfach verlängert. Heute Patientenstimme, Menschenübersetzer, Vater, Macher und leidenschaftlicher Störer bequemer Gewissheiten. Sprachen: Deutsch, Englisch und Patientisch.
! Nimmt das Leben ernst. Sich selbst nur bedingt.
MHDmehrfach
ignoriert
01 Mein Leben als Puzzle
Ein Gesicht. Viele Zeiten. Ein Bild, das noch wächst.
Vom Baby vor der Diagnose bis zur Motorradliebe. Nicht lückenlos, aber eindeutig mein Leben.
Das Gesamtbild
Viele Jahre. Viele Rollen. Ein Leben, das sich nicht auf ein einziges Foto reduzieren lässt.
Weitere Lebensstücke. Neue Bilder, keine Wiederholung.
Diese Aufnahmen stecken nicht schon im großen Puzzle. Sie ergänzen die Lebensgeschichte mit eigenen Momenten – ungefähr chronologisch, weil die alten Dateien keine verlässlichen Aufnahmedaten mehr enthalten.
02
frühe 1970er · Große Tiere
Der Elefant im Raum war damals wirklich einer.
Meine medizinische Akte blieb trotzdem das größere Tier.
03
frühe 1970er · Mit meinem Vater
Familienausflug. Rentier inklusive.
Schwarzweißfoto, farbige Erinnerung. So funktionierte das damals.
04
1970er · Kindheit
Ernst gucken konnte ich schon.
Der serienmäßige Dickschädel ist deutlich zu erkennen.
05
1980er · Schulzeit
Arme verschränkt. Meinung vorhanden.
Selbstbewusstsein war schon da. Es wusste nur noch nicht immer, wohin mit sich.
06
später · Zwischenversion
Das Haar wurde weniger. Die Ideen nicht.
Evolution arbeitet manchmal mit sehr klaren Prioritäten.
07
später · Beruf und Bart
Irgendwann wurde Reden zur Kernkompetenz.
Nach dem Schrauben kam der Vertrieb. Der Bart blieb beratend tätig.
08
später · Bartphase
Mehr Bart. Nicht automatisch mehr Weisheit.
Aber zumindest eine überzeugende Verpackung für spontane Ideen.
09
später · Blick nach vorn
Horizontkontrolle.
Noch nichts zu sehen? Egal. Ich gehe schon mal los.
10
später · Motorradliebe
Freiheit auf dem Seitenständer.
Manche Puzzlestücke warten geduldig darauf, wieder gefahren zu werden.
11
später · Perspektivfrage
Halb voll? Halb leer? Falsches Glas.
Die Wirklichkeit hängt erstaunlich oft davon ab, wie man sie betrachtet.
12
später · Abendlicht
Auch ein Ende darf schön aussehen.
Solange es nur das Ende des Tages ist.
13
2026 · Heute
Angekommen im Heute. Mit Plänen.
Die Prognosen gehören ins Archiv. Das nächste Stück entsteht gerade.
+ Weitere Puzzlestücke folgen. Ein Leben hält sich selten an den Kartonaufdruck.
02 Die Lebenslinien
Mein Leben wurde früh befristet.
Ich habe die Frist nicht akzeptiert.
Mit sechs Monaten wurde bei mir Alpha-1-Antitrypsinmangel diagnostiziert. Öffentlich belegt ist: Ich war einer der ersten diagnostizierten Patienten in Deutschland. Meine eigenen Unterlagen erzählen sogar von Patient Nummer eins.
Zuerst sollte ich nicht älter als fünf werden. Mit fünf wurde die Linie auf zehn verschoben. So ging es weiter. Rund fünfzehn medizinische Prognosen später bin ich immer noch da. Nicht unverwundbar. Nicht immer stark. Aber da.
Die öffentlich belegte Formulierung „einer der ersten Patienten“ stammt aus dem Alpha-Pause-Interview .
F**K Alpha1.
Auf dem Oberarm. Und ziemlich tief in meiner Haltung. Kein Hass auf mich selbst, keine Verleugnung der Krankheit. Nur die klare Ansage: Alpha-1 gehört zu meinem Leben. Das letzte Wort bekommt es trotzdem nicht.
Diagnose
Andere lernten sitzen. Ich lernte, dass Medizin kompliziert ist.
Erste Linie
Verstrichen. Ohne fristgerechte Beendigung.
Zweite Linie
Ebenfalls überschritten. Die Planung blieb optimistisch knapp.
Prognosen später
Längst jenseits der ursprünglichen Planung.
03 Was aus den ersten Jahren wurde
Vom Überleben ins Leben. Vom Schrauben zum Verändern.
Kein Lebenslauf zum Abhaken. Sondern die Stationen, aus denen nach und nach mein Bild entstand.
Ausgelernt. Stecker drin.
Kommunikationselektroniker, Fachrichtung Telekommunikation. Erst kamen Kabel, Schaltpläne und Technik. Das Reden kam später. Dafür dann reichlich.
Lörrach, Aufbau Ost, Leipzig.
Nach zwei Jahren in Lörrach ging es für die Deutsche Telekom nach Leipzig. Drei Jahre Aufbau Ost, besondere Menschen, ein besonderes Lebensgefühl. Ich entschied zu bleiben. Aus einem Auftrag wurde ein Kapitel.
Telefonladen. Gute Zeiten. Andere Zeiten.
Ein eigener Laden in Leipzig und das volle Programm unternehmerischer Freiheit: Erfolg, Verantwortung und die Erkenntnis, dass Probleme besonders persönlich werden, wenn sie einem selbst gehören.
München und der klassische Aufstieg.
Vertrieb, Vertriebsleitung, Vertriebsdirektion. Erfolgreich, anerkannt und trotzdem nicht angekommen. Von außen Karriere. Von innen die Frage: Soll das jetzt alles gewesen sein?
Midlife-Crisis, aber mit Geschäftsmodell.
Andere kaufen sich ein Cabrio. Ich machte meine Krankheit zum Beruf. Sechs Jahre arbeitete ich für ein Unternehmen, das eine Therapie für meine eigene Erkrankung entwickelt hatte, und verantwortete europaweit die Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen.
Dritte Fremdsprache: Patientisch.
Freiberuflichkeit, digitale Gesundheit, Patientenstimme. Ich übersetze zwischen Industrie und Patientenwelt. Nicht Wort für Wort, sondern Bedürfnis für Wirklichkeit und PowerPoint für Alltag.
Wenn niemand den Verein baut, mache ich es eben.
Aus einer verrückten Idee wurde Bronchiektasen e.V. Heute kann ich dort anwenden, was ich über Pharma, Selbsthilfe, Digitalisierung und Menschen gelernt habe. Praktischerweise fallen mir weiterhin mehr Ideen ein, als Wochenenden vorhanden sind.
Ich bestimme wieder die Richtung.
Ich beginne wieder Dinge, die ich aufgegeben hatte, und hole mir mein Leben Stück für Stück zurück. Motorrad, Nähe, Neugier, neue Projekte. Die Krankheit darf mitfahren. Aber sie sitzt nicht am Lenker.
04 Puzzlestücke ohne Schönfärberei
Humor ist eine Haltung. Kein Radiergummi.
Ich nehme mich nicht immer ernst. Depressionen, Angst und Suizidgedanken schon.
Sie hatten keinen Therapieplan. Aber sie blieben.
Es gab Zeiten, in denen ich das Leben von seiner dunkelsten Seite kennenlernte. Depressionen und Suizidgedanken gehörten dazu. Meine Hunde waren an meiner Seite, als vieles andere nicht mehr zu mir durchdrang. Sie retteten mich nicht mit großen Worten. Sie waren einfach da.
Zurück ins Leben ist keine Gerade.
In den letzten anderthalb Jahren wurde meine Welt wieder eng: Selbstaufgabe, Isolation, Angst und Panik. Meine Partnerin trug mich nicht zurück. Sie erinnerte mich daran, dass ich noch selbst gehen kann. Schritt für Schritt. Manchmal liebevoll, manchmal deutlich. Meistens beides.
Ich: „Ich habe mich zurückgekämpft.“
Sie: „Mit gelegentlichen motivierenden Hinweisen.“
Sie: „Mit gelegentlichen motivierenden Hinweisen.“
05 Ein Symptom wird zum Kapitel
Fünf Jahre akustische Dauerpräsenz
Man hörte mich, bevor man mich sah.
Ich war nicht einfach Frank Hennemann. Ich war Frank-Hennemann-Husten. Wer mich kannte, kannte auch dieses Geräusch: laut, verschleimt und so überzeugend, dass fremde Menschen vorsorglich den Kopf einzogen.
„Wir dachten schon, Sie sind gar nicht mehr da.“
Meine Nachbarn, seit ich nicht mehr die akustische Hausnummer binDer Husten gehörte irgendwann so selbstverständlich zu mir, dass selbst die regelmäßigen Klinikbesuche ihn nicht mehr verdächtig erscheinen ließen. Dabei produzierte meine Lunge ständig viel Schleim. Das war belastend, erschöpfend und gesellschaftlich ungefähr so unauffällig wie eine Motorsäge im Wartezimmer.
Vor allem Sabrina und ein Professor aus meinem beruflichen Umfeld, kein behandelnder Arzt, stellten die einfache Frage, die vorher offenbar zu kompliziert gewesen war: Muss das wirklich so sein? Eine Sputumkultur brachte schließlich Haemophilus influenzae ans Licht.
Nach zähen Gesprächen, der Diagnose und einer ärztlich begleiteten Antibiotikatherapie wurde es still. Der Husten, der über Jahre zu meiner Identität gehört hatte, war plötzlich weg. Mit ihm verschwand viel Schleim. Was hoffentlich geblieben ist: mehr Luft und deutlich mehr Lebensqualität. Ob sich auch die Lungenfunktion verbessert hat, muss eine neue Messung zeigen.
Was die Zahlen nicht erzählen
Der Husten hat mir mein Lachen genommen.
Ich liebe es zu lachen. Laut, dreckig, herzlich und so, dass Menschen am Nachbartisch sich umdrehen. Mehr als fünf Jahre lang ging genau das nicht. Jeder Versuch, richtig loszulachen, endete in einem Hustenanfall. Danach war mir zuverlässig nicht mehr zum Lachen zumute.
„Nicht lachen, Frank. Sonst musst du wieder husten.“Ein Kollege bei einer eigentlich sehr lustigen Weihnachtsfeier
Der Husten hatte sich nicht nur in meinen Alltag gedrängt. Er hatte meine öffentliche Person übernommen. Auf einem Digitalkongress in Berlin erkannten mich Menschen als „den mit dem Husten“ und als Hustenexperten. Aus Frank Hennemann war in vielen Köpfen Frank Husten geworden.
Das war kein Gefühl und keine Männergrippe mit beantragter notarztlicher Rundumbetreuung. Ich hatte die Daten. An vielen Tagen waren es mehrere hundert Hustenereignisse, bei heftigen Infekten bis zu 1.200. Heute bin ich noch immer Hustenexperte. Ich habe das Ohr dafür. Aber seit die bakterielle Infektion behandelt ist, huste ich nicht mehr ständig.
Wer in meinem Alter ist, erinnert sich vielleicht an Timm Thaler, den Jungen, der sein Lachen verkaufte. Ich hatte meines nicht verkauft. Ich hatte es an den Husten verloren. Jetzt habe ich es zurück.
Vom Symptom zum Berufsthema
Husten ist nicht nur ein Gefühl. Man kann ihn zählen.
Ich arbeitete für ein Unternehmen, das KI-gestützte Hustenzählung entwickelte. Ausgerechnet Mr. Husten half also dabei, Husten objektiver messbar zu machen. Heute bin ich noch immer Hustenexperte. Nur das Anschauungsmaterial liefere ich nicht mehr rund um die Uhr selbst.
06 Was ich aus all dem mitnehme
Nicht jedes Puzzlestück war schön.
Aber jedes gehört heute zu meinem Bild.
Manche Erfahrungen hätte ich nicht gebraucht. Sie werden auch im Rückblick nicht plötzlich gut. Krankheit, Verlust, Depression, Angst und falsche Entscheidungen sind keine Geschenke mit hässlicher Verpackung.
Aber sie sind Teil meines Lebens. Ich kann nicht jedes Puzzlestück auswählen. Ich kann jedoch beeinflussen, wo ich es einordne, was ich daraus lerne und welche Geschichte ich ab heute weiterschreibe.
Die Vergangenheit liefert die Teile. Für das nächste Stück trage ich selbst Verantwortung.
Das GuteDas SchwereDas VerzichtbareDas NeueAlles meins
07 Die Menschen in meinem Bild
Drei Söhne. Eine große Liebe. Kein Leben entsteht allein.
Zwei meiner Söhne sind mit mir aufgewachsen. Einer fand nach vielen Jahren wieder zu mir zurück. Auf alle drei bin ich nicht wegen ihrer Lebensläufe stolz, sondern wegen der Menschen, die sie geworden sind. Und meine Partnerin erinnert mich daran, dass Hilfe nicht immer leise sein muss, um liebevoll zu sein.
Vater
Drei Söhne. Drei Persönlichkeiten. Dreimal sehr viel Stolz.
Partner
Geliebt, gefordert, gefördert. Meistens in dieser Reihenfolge.
Freund
Ich glaube an Menschen. Gelegentliche Gegenbeweise werden geprüft.
Motorradfahrer
Freiheit, Fahrtwind und die Rückkehr zu einem Stück von mir.
08 Wer ich in diesem Bild bin
Ich passe meine Sprache an. Nicht meine Persönlichkeit.
Persönlichkeit mit nur einer Benutzeroberfläche
Ich bin immer Frank.
Auf LinkedIn, auf dem Motorrad, im Gespräch mit einem Professor, einem Patienten, Freunden oder meiner Partnerin: Ich wechsle die Sprache, aber nicht den Menschen. Für mehrere Rollen gleichzeitig bin ich inzwischen zu alt – und ehrlich gesagt auch zu bequem.
Gefallen ist keine Pflicht.
Ich muss nicht jedem gefallen. Aber ich möchte morgens dem Menschen im Spiegel begegnen können und denken: Passt. Den kann man so lassen. Meistens jedenfalls.
Niveauflexibilität.
Mein Lieblingswort für die Fähigkeit, mich auf mein Gegenüber einzustellen. Nicht, weil andere zu mir hinauf- oder hinuntersteigen sollen. Sondern weil Verstehen nicht bei meiner eigenen Flughöhe enden darf.
Kritik bitte mit Begründung.
Ich habe eine Meinung und Werte, an denen nicht gerüttelt wird. Bei fast allem anderen lasse ich mich gern überzeugen. „Frank, du bist scheiße“ ist keine Kritik. Mit einem ehrlichen „weil“ dahinter können wir dagegen arbeiten.
Ich erwarte nicht, dass alle mich sofort verstehen. Ich möchte zuerst mein Gegenüber verstehen. Zuhören hilft dabei enorm – auch wenn ich mich zugegebenermaßen selbst ganz gern reden höre.
09 Woher mein Blick auf Menschen kommt
Ich habe diese Sprüche gehasst. Heute verteile ich sie selbst.
So schließt sich der pädagogische Kreis. Leider mit täglicher Perforationskante.
In unserer Küche hing ein Abreißkalender. Jeden Morgen riss mein Vater ein Blatt ab, las mir den Spruch vor und nickte anschließend so, als hätte er die Sache persönlich mit dem Leben geklärt.
Ich habe es gehasst. Wirklich. Heute ertappe ich mich dabei, wie ich genau diese verdammten Lebensweisheiten meinen längst großen Kindern um die Ohren haue. Dann grinse ich und sehe meinen Vater wieder in unserer Küche stehen.
Er war Polizist und trotzdem kein Zyniker. Er glaubte an das Gute im Menschen. Er war offen, empathisch und der liebevollste Mensch, dem ich begegnet bin – bis meine Partnerin auftauchte und die Rangliste kompliziert machte. Seine Haltung ist geblieben. Die Kalendersprüche leider auch. Oder zum Glück. Je nach Tagesform.
01Was du nicht willst, das man dir tu, das füg auch keinem andern zu.
Damals: nervig · heute: ertappt
02Lebe. Liebe. Lache.
Damals: nervig · heute: ertappt
03Wie man in den Wald hineinruft, so schallt es heraus.
Damals: nervig · heute: ertappt
04Der Weg ist das Ziel.
Damals: nervig · heute: ertappt
05Erfahrung kommt von Erfahren.
Damals: nervig · heute: ertappt
Das Leben ist ernst genug. Wir müssen es nicht auch noch sein.
Würde bewahren ist gut. Einen sehr guten Gesichtsausdruck verpassen wäre schade.
10 Was für mich nicht verhandelbar ist
Mich selbst nehme ich nicht immer ernst. Das hier schon.
Mein Humor darf ziemlich weit gehen. Meine Haltung hat dagegen feste Grenzen. Diese Werte sind nicht die Dekoration meines Lebensbildes, sondern der Rahmen, der die Teile zusammenhält.
Menschenwürde
Nicht verhandelbar. Auch nicht für Reichweite, Applaus oder Bequemlichkeit.
Gerechtigkeit
Mein innerer Bewegungsmelder. Geht zuverlässig an, gelegentlich etwas empfindlich.
Courage
Haltung ist erst dann etwas wert, wenn sie auch in unbequemen Momenten gilt.
Selbstreflexion
Impuls zuerst, Prüfung manchmal danach. Fehler kann ich einräumen. Mit gelegentlicher Anlaufzeit.
11 Was ich daraus mache
Meine Regel nach den tiefen Tagen
Ich mache einfach.
Viele Menschen warten darauf, dass jemand klingelt und sagt: „Komm, jetzt machen wir das.“ Ich warte nicht mehr. Machen heißt allerdings auch, das Risiko mitzunehmen, dass es kracht. Das ist kein Fehler im System. Das ist das System.
Anfangen
Eine Idee wird nicht besser, nur weil sie sehr lange ordentlich in der Schublade liegt. Also fange ich an.
Fehler erlauben
Es darf schiefgehen. Fehler sind kein Charakterurteil, sondern Erfahrung in Arbeitskleidung.
Verantworten
Für das, was ich tue und nicht tue, bin ich verantwortlich. Andere dafür zu bestrafen wäre bequem – und falsch.
Jetzt
Meine Löffelliste ist kein Dokument. Sie passiert jeden Tag.
Im Englischen heißt sie Bucket List: eine Liste mit Dingen, die man noch erleben, lernen, sehen oder tun möchte, bevor man stirbt. „Löffelliste“ ist die wunderbar ungenaue deutsche Übersetzung – und für mich die schönere. Denn bevor ich irgendwann den Löffel abgebe, möchte ich das Leben nicht nur aufschreiben, sondern möglichst heute schon leben.
Ein gutes Gespräch. Ein besonderer Kuss. Eine spontane Idee. Eine Motorradtour. Oder die Fußball-WM im Vorgarten schauen, während vorbeifahrende Menschen kurz an der Weltordnung zweifeln.
Über „hätte, hätte“ kann ich lange nachdenken. Ändern kann ich damit nichts. Schlimmer noch: Während ich mich mit gestern beschäftige, verpasse ich vielleicht den wunderschönen Moment, der gerade vor mir steht. Ich plane durchaus – nur mit eingebauter Flexibilität.
Das größte Geschenk meiner Erkrankung ist, im Hier und Jetzt zu leben, den Moment zu erkennen und zu machen.
Löffelliste · Freiheit · vier Räder
Mein nächstes Puzzlestück hat vier Räder.
Andere kaufen sich mit 56 vielleicht einen Sportwagen. Ich wünsche mir die altersgerechtere Eskalationsstufe: ein gebrauchtes, technisch geprüftes Wohnmobil mit Bett, Toilette und Heizung.
Fliegen kommt für mich gesundheitlich nicht mehr infrage. Mit einem Wohnmobil könnte ich Europa in meinem Tempo entdecken: weiterfahren, wenn der Tag gut ist, und stehen bleiben, wenn mein Körper anderer Meinung ist. Kein Notfall und keine lebensrettende Therapie. Ein offener, transparenter Herzenswunsch.
Ich bitte nicht um Mitleid. Ich bitte um ein Puzzlestück Freiheit.
Spendenaufruf ansehen Unterstützen hilft. Teilen ebenso – und verursacht höchstens einen kurzen Daumenkrampf.12 Was ich heute damit tue
Zwischen Patientenrealität und PowerPoint.
Ich gehe dorthin, wo gute Absichten auf echten Alltag treffen. Dort wird es meistens interessant.
Patientisch übersetzen
Ich übersetze nicht nur Fachbegriffe. Ich übersetze Befindlichkeiten, Erwartungen und Lebensrealitäten zwischen Menschen, Medizin und Industrie.
Digital menschlich denken
Telemedizin, Hustenmonitoring, KI und digitale Versorgung. Mit der unverschämten Zusatzfrage: Hilft das am Ende tatsächlich einem Menschen?
Verein möglich machen
Als Vorsitzender von Bronchiektasen e.V. verbinde ich Betroffene, Angehörige, Medizin, Wissenschaft und Industrie. Nicht immer geräuschlos. Aber meistens wirksam.
Zum VereinLaut sein, wenn es zählt
Für Teilhabe, Demokratie und Menschenwürde. Humor darf wehtun. Menschenwürde nicht. Wer schweigt, macht es bequemer. Bequem ist nicht mein Kerngebiet.
Meine Texte14 Zum Weiterlesen und Weiterhören
Frank im Internet.
Eine Auswahl seriöser Fundstellen. Die Kommentarspalten wurden aus Gründen der öffentlichen Gesundheit nicht mitgeliefert.
9 Fragen an Frank
Alpha-1, Lebensphilosophie und warum Gesundheitswesen manchmal eine Übersetzung ins Patientische braucht.
Todkrank und glücklich
Über Prognosen, Hunde als Lebensretter und die Frage, was man mit geschenkter Zeit anfängt.
A Patient’s Journey
Diagnosewege, chronischer Husten, Stigma und der Alltag mit einer seltenen Erkrankung.
Telemedizin braucht Vertrauen
Digitale Versorgung funktioniert nicht durch Technik allein. Menschen müssen ihr vertrauen und sie benutzen können.
Patientenbeziehung verbessern
Patient Journey, Digitalisierung und die Konflikte zwischen Entwicklung, Compliance und echtem Leben.
World Bronchiectasis Conference
Patientenprogramm, psychosoziale Folgen und ein Workshop über das wirkliche Leben mit Bronchiektasen.
Das nächste Puzzlestück
Das Bild ist noch
nicht fertig.
Zum Glück. Für Austausch, Projekte, Vorträge und gepflegten Widerspruch ist LinkedIn derzeit der kürzeste Weg.